O ALBINISMO
O albinismo é uma condição hereditária cuja causa é uma mutação genética que resulta em pouca ou nenhuma produção de melanina. O tipo e a quantidade de melanina produzida pelos melanócitos determina a cor da pele, dos cabelos e dos olhos.
Na maioria dos tipos de albinismo, para desenvolver a doença, a pessoa deve herdar dois genes com mutação, um do pai e outro da mãe (herança recessiva).
A forma mais reconhecida de albinismo apresenta-se pela ausência de pigmentação da pele, o que a deixa branca como leite.
A melanina protege a pele contra os efeitos do sol e, sem esta protecção, a maioria das pessoas com albinismo (PCA) apresenta maior risco de queimaduras solares e de desenvolver lesões de cancro de pele. Se não houver protecção solar adequada, os cancros de pele aparecem em idade mais precoce e tendem a ser em maior número e mais agressivos.
O albinismo também tem influência no desenvolvimento e funcionamento dos olhos, provocando nistagmo, estrabismo, miopia ou hipermetropia intensas, fotofobia e astigmatismo.
Como o albinismo é uma desordem genética, não existe tratamento para reverter o quadro. As Pessoas com Albinismo devem usar protecção solar, quer através de roupa adequada, quer de cremes protectores, sempre que estiverem em ambientes expostos ao sol e ser acompanhadas por um dermatologista para avaliação da pele e detecção e tratamento de lesões que possam predispor ao surgimento do cancro.
Devem ser seguidas as seguintes orientações para minimizar este problema:
USAR
PROTECTORES COM FPS 50 OU MAIOR
que sejam efectivos contra raios UVA e UVB tendo em atenção a extrema fragilidade da pele das Pessoas com Albinismo. Os protectores deverão ser físicos, ou seja, usarem componentes minerais na sua constituição, como o dióxido de titânio ou o óxido de zinco
EVITAR
EXPOSIÇÕES SOLARES DE RISCO
como estar em ambientes ao ar livre entre as horas de maior intensidade solar (10h às 16h) ou em dias quentes e luminosos
USAR ROUPAS QUE PROTEJAM CONTRA OS RAIOS UV
como camisas de manga comprida, saias compridas, calças e chapéus com aba larga
PROTEGER
OS OLHOS
usando óculos escuros com protecção UV
É importante o acompanhamento por um oftalmologista para o tratamento dos sintomas oculares.
Em todo o mundo, o albinismo pode levar ao isolamento social, baixa autoestima e stress emocional, devido ao aspecto diferente e às complicações de saúde associadas.
A situação das Pessoas com Albinismo em África, particularmente na África Oriental, é mais preocupante, merecendo a atenção de cada vez mais personalidades, organizações e órgãos de comunicação social internacionais.
Apesar do albinismo ser uma condição genética, para além das complicações de saúde associadas, é ainda interpretado por numerosas comunidades como fruto de erros da família, maldições, resultado de feitiçaria e vinganças, sendo frequentemente encaradas como portadoras de males ou possuídas por maus espíritos, por exemplo.
Infelizmente, subsiste também a crença de que partes dos seus corpos podem ser usados como amuletos para dar boa sorte aos que os usam.
Isto tem dado origem a que, frequentemente, as Pessoas com Albinismo vivam escondidas da comunidade, protegidas pela família, o que não impede as perseguições e os raptos, que terminam em mutilações para a produção de amuletos, ou até no assassinato.
Só na Tanzânia, em 2014, foram reportados 75 assassinatos de PCA. Mais recentemente, a 29 de Abril de 2016, a ONU alertou para o risco de “extinção sistémica” das dez mil Pessoas com Albinismo que vivem no Malawi, na sequência de sequestros e ataques. As notícias publicadas nos últimos anos são, de facto, alarmantes.
As crianças com albinismo são as principais vítimas desta situação desumanizadora. As condições de extrema pobreza impedem que as famílias lhes possam fornecer os meios básicos de protecção - roupa adequada, cremes protectores, cremes cicatrizantes para a cura de lesões causadas pelo sol, chapéus e óculos de sol, entre outros.
Em Moçambique, estima-se que existam cerca de 20 mil Pessoas com Albinismo, e a sua situação é relativamente melhor que em países vizinhos, para o que tem contribuído uma atenção das autoridades e, sobretudo, a própria atitude da maioria da população.
PROTEGER É O PRIMEIRO PASSO
DICAS DE PROTECÇÃO
1
ABRIGAR-SE DO SOL, PRINCIPALMENTE NAS HORAS DE MAIOR CALOR
Procurar sombras ou usar sombrinhas / chapéus-de-chuva
Usar chapéu de abas largas e óculos de sol
Vestir blusas de manga comprida e calças ou saias compridas, se possível com malha apertada
Atenção que as roupas molhadas perdem a capacidade de protecção
4
USAR UM CREME HIDRATANTE PARA AJUDAR A RECUPERAÇÃO DA PELE DURANTE A NOITE
2
USAR UM PROTECTOR COM FACTOR DE PROTECÇÃO SOLAR (FPS) 50 / 50+ E QUE PROTEJA DOS RAIOS UVB E UVA 30 MINUTOS ANTES DA EXPOSIÇÃO AO SOL
Aplicar o protector em todas as partes do corpo expostas ao sol, em especial, na cara, com particular atenção para os lábios, pálpebras, pavilhão auricular e região retrauricular (parte da frente e de trás das orelhas), pescoço, mãos e pés
Reaplicar o protector de 2h em 2h ou sempre que a pele se molhe
5
TER ATENÇÃO AOS DIAS ENCOBERTOS! AS NUVENS DEIXAM PASSAR OS RAIOS UV. POR ISSO, DEVEM TER-SE TODOS OS CUIDADOS COMO NUM DIA DE SOL
3
BEBER MUITA ÁGUA PARA MANTER O CORPO E A PELE HIDRATADA
E SE A PELE TIVER FERIDAS OU QUEIMADURAS?
A protecção é o primeiro passo para evitar feridas ou queimaduras, mas se essas lesões aparecerem é muito importante tratá-las.
Se a pele apresentar feridas superficiais ou queimaduras ligeiras, devem-se efectuar os seguintes passos: